Heyrðu mamma....

... eigum við að fara að baka piparkökur? spurði litli prins mig um daginn.  Þar sem ég hef ekki  bakað piparkökur í ein..... vá það eru mörg ár síðan, verð ég að bretta upp ermarnar, finna til uppskrift og form til að skera út kökurnar.  Ég man að við gerðum þetta alltaf heima hjá mömmu og pabba þegar ég var yngri.  Jólatónlistin á fullu, mamma að fletja út og við systurnar fyrst og svo bróðir okkar seinna sátum við eldhúsborðið og skárum út.  Þegar allt deig var nýtt fórum við að skreyta.  Ég er ákveðin í því að þetta ætla ég að gera og skapa skemmtilega minningu fyrir prinsana tvo.  Þessar jólaminningar ylja manni um hjartaræturnar.

Núna er ég búin að senda unnustann í Bónus svo hægt verði að skapa skemmtilegar jólaminningar fyrir litla prins og unglinginn.  Veit nú ekki hvort ég geri þetta í dag eða á morgun því mig langar að fara með gullunum mínum eitthvað á flakk og njóta þess að við erum öll fjögur heilbrigð og hress og getum verið saman sem heild.  Það á víst að kveikja á jólatréinu hér í Kópavoginum í dag og kannski maður skelli sér bara þangað og hlusti á fallega jólasöngva og njóti þess að það eru að koma jól.

Farið vel með ykkur.  Knús og kram

Jóla jóla

Ég verð að viðurkenna það að ég er algjört jólabarn.  Núna er ég að vera búin  að þrífa alla gluggana í húsinu.  Gera gluggana tilbúna fyrir jólaljósin sem verða sett upp um helgina.  Ég er að vera búin með jólagjafirnar og kaupa jólapappírinn.  Á reyndar eftir að klára jólakortin og aðeins meira skraut á pakkana.  Það er nefninlega þannig með mig að ég er ekkert lengi að velja jólagjafirnar en pappírinn og skrautið það er sko annað mál.  Mamma sagði að ég væri jólapappírssnobbari .  Ég er farin að labba laugaveginn nokkrum sinnum í viku í hádeginu bara til að fá smá jólafíling.

Reyndar er ég farin að sakna vissra hluta sem voru alltaf gerðir þegar við bjuggum fyrir vestan eins og t.d. að fara út í kirkjugarð á aðfangadag og setja skreyttar grenigreinar og ljós á leiði ástvina og fara síðan til mömmu og pabba og fá nýbakað brauð og heitt súkkulaði ásamt ættingjum okkar.  Líka að fara til tengdó og borða skötu.  Þó svo að ég hafi bara gert það einu sinni.  Skrítið að fara að sakna þessara hluta þegar það eru 10 ár síðan við fluttum í bæinn.  Samt er ég mjög ánægð með þær hefðir sem við erum búin að skapa okkur hérna.  Það sem er best af öllum er að vera með fjölskyldunni minni á jólunum og slaka á.  Reyndar finnst mér æði að mamma og pabbi eru komin í bæinn þá hitti ég þau á aðfangadagskvöld . Nóg um þeta.  Heyri í ykkur seinna.  Knús og kram

Helv. tryggingasölumenn

Í vikunni var hringt í mig frá banka hér í bæ og mér boðin frábær trygging fyrir fjölskyldur.  Börnin sjúkdóma og örorkutryggð.  Ég spurði þá hvernig þetta væri ef maður ætti fatlað barn.  Þá var ég spurð hvort hann væri með örorkumat frá Tryggingastofnun.  Ég svaraði því auðvitað játandi og þá var bara sagt við mig.  Þá er þetta ekki trygging sem hentar þér og hann kvaddi.  Það er alveg órtúlegt hvað allt er frábært við "vöruna" sem er verið að selja þangað til að það kemur að þeim hlut sem er ekki tryggður.  Ég var svo pirruð út í sjálfan mig að hafa ekki sagt honum að þó svo að sonur minn væri fatlaður gæti hann fengið sjúkdóma og lent í slysum sem myndu gera fötlun hans meiri.  Það pirrar mig svo að í þessu "velferðarsamfélagi" okkar er ekki spáð í lítilmagnann.  Maður spyr sig hvort það eigi eftir að vera erfitt fyrir litla prins að fá tryggingu þegar hann verður eldri af því að bróðir hann er fatlaður.  Gerir mig vitlausa að þurfa að hugsa um það.

Þið verið að fyrirgefa mér að vera að ergja mig á þessu hérna en þetta er búið að plaga mig alveg frá því að ég talaði við þennan mann.

Farið vel með ykkur .  Knús og kram

 

Sitt lítið af hverju.

Síðastliðinn 1 1/2 mánuð hef ég verið í einhverju lestrarstuði.  Ég er búin að lesa Flugdrekahlauparann, Viltu vinna miljarð og Saffraneldhúsið.  Þetta eru allt rosalega góðar bækur sem fá mann til að hugsa.  Núna er ég að lesa bók sem heitir the Mindkeeper's daughter.  Ég hef geymt þessa bók í svolítinn tíma þar sem þett er bók um læknishjón sem eignast tvíbura.  Þegar seinni tvíburinn fæðist kemur í ljós að hún er með Down's syndrome.  Konan var út úr heiminum og hann lætur hjúkrunarfræðinginn taka barnið og segir konu sinni að dóttir þeirra hafi dáið.  Ég er bara rétt byrjuð á bókinn og hún byrjar 1964 þannig að tímarnir eru auðvitað aðrir núna.  Allar bækur, þættir og myndir sem sýna að fólk hafni fötluðu barni sínu fer alveg rosalega í taugarnar á mér.  Horfi á unglinginn og spyr mig hvernig fólk geti hugsað sér að kynnast ekki einstaklingnum sem þau eru með.  Ég er ekki að tala um þegar börn /fullorðnir fatlaðir einstaklingar fara á sambýli heldur þegar fólk afneitar fötluðu barni sínu og setur það á stofnun eða til ættleiðinga því þau vilja ekki eiga "svona" börn.

Í dag var hinn vikulegi íþróttaskóli hjá litla prins.  Þetta var jafn gaman og alltaf og finnst mér þetta vera rosa gott fyrir hann.  Þarf ekkert að hugsa um annað en skemmta sér.  Honum finnst þetta svo gaman að á hverjum degi biður hann um að fara í íþróttaskólann.  Kannski ég sé komin með tilvonandi íþróttahetju?  Aldrei að vita.

Farið vel með ykkur.  Knús og kram

Þoli ekki að vera lasinn

Eitt það leiðinlegasta sem ég veit er að vera veik.  Núna sit ég heima og hlakka til að komast í vinnuna á morgun eftir að hafa veikst á mánudagskvöldið.  Fúlasta við þetta var að við vorum úti að borða og þurfti ég að fara heim eftir að hafa smakkað örlítið af því sem var í boði.  Unnistinn varð eftir og sagði mér að ég hefði ekki misst af miklu þar sem ég hefði fengið humarinn þar sem hann hefði verið það besta af réttunum.

Í morgun fékk ég bréf frá TR um það að borist hefði læknisvottorð frá lækni unglingsins og því þyrfti ég að fylla út beiðni um ummönnunarbæturnar.  Mér finnst þetta til háborinnar skammar að fatlaðir á Íslandi þurfi á vissra ára fresti þurfa að sækja aftur um bæturnar sínar.  Það væri nú hægt að skipta þessu einhvernveginn niður eftir fötlun eða veikindum.  Þegar augljóst er að ekkert muni breytast hjá viðkomandi haldi hann bótunum.  Það er auðvitað vitað að sumt breytist hjá fólki en einstaklingar sem hafa frá fæðingu verið með sömu fötlun og augljóst er að það muni ekkert breytast í þeirra málum gætu verið stikkfrí.  Að þurfa að rifja allt upp trekk í trekk er ekki gott.  Sumt vil maður bara hafa gleymt og grafið og í fortíðinni.  En svona eru bara almannatryggingalögin og við verðum að lúta þeim.  Finnst samt að það megi tala við hagsmunasamtök um þessi mál þegar lögin eru tekin til skoðunar.

Unnustinn og tvenn hjón sem við erum í hóp með til að fá sambýli fyrir drengina okkar fóru og hittu félagsmálaráðherra í síðustu viku.  Fannst henni til háborinnar skammar hversu litla þjónustu við fáum og á að halda fund með svæðisskrifstofum og einhverjum úr ráðuneytinu ásamt okkur.  Það var alltaf talað um að peningurinn af sölu símans ætti að fara í uppbyggingu á sambýlum þó sérstaklega fyrir geðfatlaða (sem minn unglingur telst ekki með) en í fjárlögum kemur fram að farið verði í byggingu sambýla fyrir geðfatlaða en peningurinn sem fer í það er bara færður til frá sambýlum fyrir aðara fatlaða einstaklina.  Hvar er peningurinn af sölu símans?  Og afhverju er aldrei neitt efnt í þessum málum.  Gerir mig bara pirraða. 

Eins og ég segi ég þoli ekki að vera lasinn, þá fer ég á flug í hugsunum.

farið vel með ykkur.

Fallegur dagur.

Í dag kl 13:40 voru 16 ár síðan unglingurinn kom í heiminn.  Ótrúlegt hvað tíminn er fljótur að líða.  Þetta litla líf mitt átti ekkert nema glæsta framtíð fyrir höndum.  Tæpar 16 merkur og 55 cm.  Sterkur og duglegur ungur herramaður.  Einum sólahring síðar vorum við á leið suður á vökudeild þar sem hann var komin með hita og byrjaður að krampa.  Ég hef oft hugsað: hvað ef ég hefði átt í bænum, hvað ef........., en ég er hætt því núna.  Það sem ég hef lært af því að eignast gullið mitt er það að maður tekur því sem maður hefur en grætur ekki það sem hefði átt að vera.  Við getum ekki breytt fortíðinn en við getum unnið með framtíðina.  Það er verkefnið okkar núna. 

Við buðum foreldrum mínum í mat í gær til að halda upp á afmæli unglingsins ( hann er auðvitað orðin það gamall að hann vill ekki vera með veislur).  Buðum þeim upp á hangikjöt með öllu tilheyrandi, næstum því litlu jólin bara (nei segi bara svona).  Þetta var ekkert smá nice.  Við ákváðum að segja þeim frá því þá að við ætlum að bjóða þeim með okkur til Flórída þegar við förum vildarbarnaferðina með unglinginn.  Styrkurinn hljóðaði upp á að fjölskyldan færi saman ásamt einum hjálparmanni svo við ákváðum að bjóða þeim með.  Ég veit ekki hvert mamma ætlaði og eina sem heyrðist á tímabili var vá ég trúi þessu bara ekki.  Ég sagði þeim bara eins og er að þau eru búin að hjálpa okkur í gegnum mörg súr tímabil og okkur findist það bara ósköp eðlilegt að þau fengju að taka þátt í sætu tímabilunum hans líka.  Þetta verður bara æðislegt, sérstaklega af því að þetta er í fyrsta skipti sem foreldrar mínir fara saman til útlanda og eru þau búin að vera gift í 31 ár.

Já eins og þið sjáið þá erum við búin að ákveða að fara með unglinginn til Flórída.  Disneyworld here we come. hehe segi bara svona.  En auðvitað förum við í Disneyworld, seaworld og universal studios, er það ekki skylda þegar maður fer til flórída.  Mér hefur heyrst það.  Ætla að tala við þá sem sér um ferðirnar til að skipuleggja þetta betur.  Verður bara gaman að fara þetta.  Þó svo að við förum ekki fyrr en einhverntíman á næstu mánuðum þá er komin smá spenna í mig.   Fyrsta skiptið sem unglingurinn fer erlendis, fyrsta skiptið sem hann fer í flugvél og er ekki í lífshættu, fyrsta skiptið sem við öll fjögur förum erlendis, fyrsta skiptið sem foreldrar mínir fara saman erlendis, fyrsta skiptið mitt til Ameríku svo fátt eitt sé nefnt.

Þangað til næst.  Farið vel með ykkur

KNÚS OG KRAM.

Dagurinn í dag

Í morgun fór ég með unglinginn í eftirlit hjá lækninum hans.  Ég var búin að vera með svolítin hnút í maganum þó svo að allt sé búið að ganga mjög vel með hann.  Ég er alltaf svo hrædd um að eitthvað komi í ljós sem geri það að verkum að hann eigi eftir að byrja að krampa á ný.  Það kom nefninlega í ljós þegar við fórum að ræða saman að það eru komin um 5 ár síðan unglingurinn fékk krampa síðast.  Það hefur reyndar annað verið að plaga hann síðan þá en manni finnst það eitthvað svo lítilvægt þegar maður ber það saman við krampana.

Þegar við komum inn á stofuna til læknisins sagði hann að nú væri unglingurinn enn einu sinni að brjóta blað í sögunni þar sem að hann væri fyrsti sjúklingurinn sem kæmi á hina nýju flogaveikisdagdeild.  Þannig er mál með vexti að ákveðið hefur verið að á þriðjudögum taka tveir læknar og hjúkrunarfræðingur á móti börnum sem eru með flogaveiki.  Og auðvitað var fyrsti dagurinn í dag og unglingurinn skráður í fyrsta tímann.  Flottastur, að sjálfsögðu.  Vegna þessa þurftum við aðeins að rifja upp sjúkrasöguna og var það mjög áhugavert.  Sumt var maður búin að gleyma en öðru gleymir maður aldrei.  Unglingurinn kom mjög vel út úr skoðuninni og eina sem er eftir er að fá niðurstöðurnar úr blóðprufunum sem voru teknar.  Í þeim kemur fram lyfjagildi og statusinn á innri líffærum og blóði.  Við eigum að fá niðurstöðurnar á morgun eða fimmtudaginn.  Verð að viðurkenna að ég verð ekki 100% róleg fyrr en ég er búin að fá niðurstöurnar. 

Þegar við vorum að fara heyrði ég að læknirinn hans var að tala við annan lækni og sagðist ætla að sýna henni mjög áhugaverðar niðurstöður sem komu fram í heilalínuritum á unglingnum fyrir 14 árum síðan.  Ótrúlegt hvað sumir læknar hafa gaman í því að grúska.  Ég ætti kannski að skella mér í læknisfræðina því mér finnst alveg æðislegt að grúska svona.  Ef ég heyri einhverja sjúkdómsgreiningu sem ég hef ekki heyrt um áður eða langar að vita meira um ligg ég á netinu og les nánast allt sem ég kemst yfir.

Betri helmingurinn er að koma heim í fyrramálið eftir að hafa aðeins skroppið til Kanada á fund.  Hann fór út í gærdag, fundur í morgun og kemur heim í fyrramálið.  Örugglega hundleiðinlegt að fara svona.  Ég er nánast hætt að öfunda hann á því að vera alltaf á einhverju flakki út af fundum eða ráðstefnum tengdum vinnunni.  Þá frekar vil ég fara sjaldnar út og gera eitthvað sem mér finnst skemmtilegt.

Þangað til næst.  Knús og kram.

Yndislegur morgun.

Í dag fékk unglingurinn afhendan ferðastyrk frá Vildarbörnum flugleiða.  Þetta var alveg æðislegur morgun.  Við héldum að við mundum fá afhent plagg og síðan yrði þetta búið en það var sko ekki rauninn.  Við mættum á svæðið og þá var okkur boðið í salinn.  Síðan voru ræðuhöld og flugfreyjukórinn sögn.  Síðan var öllum börnunum afhentur styrkurinn.  Eftir það var sungið meira og Kenia söngkona kom og söng lag sem hún gaf vildarbörnum.  Það er þannig að ef þú niðurhalar þessu lagi fer allur ágóði til Vildarbarna Flugleiða.  Hún er bara yndisleg.  Síðan var boðið upp á pizzur, snittur og ís og köku í eftirrétt.  Enn og aftur takk kærlega fyrir okkur. 

Nú hefst bara hausverkurinn.  Hvert skal fara með unglinginn.  Einhverjar hugmyndir?

40 börn komast í draumaferðina fyrir tilstilli Vildarbarna

Ég dýrka....

...þættina um dr. House.  Hann er bara æði.  Svo kaldhæðinn og sjálfumhverfur.  Hugh Laurie er einn af mínum uppáhaldisleikurum.  Mér finnst alveg frábært að breskur leikari geti talað með svo amerískum hreim eins og hann.  Það er svo skrýtið með mig að ég heillast af þáttum eins og House, C.S.I. og þess háttar þáttum en fæ alltaf óhug ef ég þarf að láta taka blóð úr mér.  Ég persónulega gæti ekki orðið læknir.  Var á tímabili að hugsa um að læra meinatækninn en hætti snögglega við þegar ég uppgötvaði það að meinatæknar taka líka blóð.  Þarf aðeins að hugsa mig um í viðbót.  Fer kannski í skóla þegar ég er orðin gömul.

Farið vel með ykkur.  Knús og kram,

Sjúklingatrygging.

Hjá TR er til trygging sem heitir sjúklingatrygging.  Þessi trygging er fyrir þá sem telja sig hafa orðið fyrir andlegu eða líkamlegu tjóni af völdum heilbrigðisstarfsmanns.  Hægt er að sækja um þessa tryggingu ef slysatryggingaatburður verður á sjúkrahúsi, heilsugæslu, á annari heilbrigðisstofnun, á sjúkrahúsi erlendis á vegum TR og í sjúkraflutningi.  Þeir sem leita til sjálfstætt starfandi lækna þurfa að leita til þess tryggingafélags sem viðkomandi læknir er tryggður hjá.

Nánari upplýsingar eru hér:

http://www.tr.is/heilsa-og-sjukdomar/sjuklingatrygging/